Шта млади људи са цистичном фиброзом желе да знате

Здравље

„Није сва свест добра свест“.

Аутор: Елли Белле

26. новембра 2018
  • Фејсбук
  • Твиттер
  • Пинтерест
Љубазно ЦБС Филмс
  • Фејсбук
  • Твиттер
  • Пинтерест

Трејлер за нови филм Фиве Феет Апарт покренуо је дискусију у заједници цистичне фиброзе, изневши на свет многе дискусије о одговорном представљању болести и људима који је доживе. Цистична фиброза (ЦФ) је прогресивна, генетска болест која изазива плућне инфекције које у коначници ограничавају способност правилног дисања током времена. Док су неки који живе са цистичном фиброзом изразили узбуђење због гледања ликова на екрану који живе са болешћу, други су изразили забринутост да би филм могао бити фаталистички и штетан и сведен на 'трагедију порно'.



Заиста не можете знати како ће се одиграти нарација филма или како ће се ликови приказивати све док филм не буде објављен. Међутим, постоје специфичне идеје да би људи који живе с тим и нису само њихова болест, о тој болести могли најтачније представити у медијима.

Бредее, 25-годишњакиња са цистичном фиброзом која јој је дијагностикована када је имала 15 месеци, каже да зна како је осјећати се изолирано од других и да је могу очарати потенцијални партнери и пријатељи након што су открили да има хронични и неизлечива болест. Цистична фиброза, коју Бредее класификује као инвалидност, проузроковала је многе болне ствари, највише због начина на који се људи понашају према њој. Прошла је кроз све, од државних службеника који су јој се ругали да се пријавила за инвалидску помоћ када изгледа 'савршено способна за рад' до свакодневних третмана и лекова, који често могу бити исцрпљујући. На крају дана, Бредее каже да жели да има мање интеракција које се врте око питања „Како се осећате“? и жели да људи третирају оне који живе са цистичном фиброзом као људе који постоје изван своје болести.

Правилна заступљеност људи од кључне је важности за приказивање људи као више од њихове болести и карактерне особине изван инвалидитета - и Бредее се нада да ће ЦФ бити представљен као пуки део некога, за разлику од фактора који дефинише ко су они. 'Желим да се ЦФ портретише са више појединаца. Желим да видим болест, да. Желим да сви то видимо, то је важно, али осећамо да кад је болест Прича, изгубимо оно што заиста значи “, каже Бредее.

Када је у питању Фиве Феет Апарт18-годишња Руби каже да „свесрдно подржава филм“ и позива људе да га гледају да ли живе са цистичном фиброзом или не. Док су неки изразили да репрезентација може превише романтизовати двоје људи који се заљубљују у ЦФ или се своде на њихову болест, Руби каже да 'сви који имају ЦФ знају за ризике и опасности неговања односа са другом особом која има ЦФ'. То наравно не значи да током филма неће бити пропуста на начин на који се приказују болест или људи који је доживеју, каже Руби, која је нагласила да не постоји начин да савршено представимо било коју болест у медијима или на филм, јер сви имају различито искуство са њим.

И не само то, већ се и Руби осећа као у филмовима Фиве Феет Апарт може потенцијално донети више свести о томе шта је болест на првом месту. Откако је трејлер пао, Руби каже да је 'Гоогле Трендове прошли тједан објавио мој пријатељ који показује колико је пута' цистична фиброза 'прегледана током неколико дана'. Резултати показују значајан скок у броју пута у којима су људи трагали за цистичном фиброзом да би сазнали више о томе, посебно у вези са филмом, а не само у Америци - широм света. Ово може да настави само са подизањем свести, по Рубијевом мишљењу, и „свест води ка донацијама што доводи до нових лекова што на крају води ка лечењу“.

купити магнетне трепавице
Реклама

Још једна млада особа која живи са цистичном фиброзом, Асхлеи, која има 24 године и дијагностицирана јој је ЦФ у младости од 3 године, највише жели да болест представља како би помогла људима да схвате да људи који живе с њом нису нужно везани за болницу. или у сталној потреби за кисеоником. Жели да људи знају да ЦФ није 'ни на који начин сладак или забаван', Асхлеи верује да само представљање људи с ЦФ-ом док су леже у кревету у болници може бити штетно и да се морају показати други аспекти живота.

Ипак, на крају жели искрено приказати како изгледа болест која је погођена, што значи показати цестарину коју болест преузима код људи, а да их не своди на болест. 'Желим да људи знају да искашљавам крв и избацили су ми леђа од кашља тако снажно. Желим да људи знају да већину дана тако кашам да се тако тешко издижем. Ако се болесници оболели од ЦФ-а међусобно не умремо, само имамо велике шансе да пређу инфекцију коју други пацијент можда нема “, каже она. Кад се све каже и учини, Асхлеи жели да људи постану више информисани о свим начинима на које болест погађа људе - и да то није само болест плућа, већ има и целу тело. „Упркос свему томе, иако настављамо да живимо, свакодневно се боримо за осећај нормалности“.

Упркос начинима на који ЦФ драстично утиче на организам, већина људи који га доживе такође је у стању да учествује у животу као што то раде и други људи без често ослабљујуће болести. Касандри, 20-годишњакињи којој је у 7 месеци први пут дијагностикована ЦФ, једном је речено да због болести никада неће моћи да превози дете, али сада има једногодишњег дечака. 'Притом се трудим да остварим оно што желим у животу. Завршим средњу школу и желим да упишем факултет да будем форензичар или да се упустим у глуму “, каже она и додаје:„ И даље живимо једнако нормално као и сви, само направимо неколико различитих корака “.

У идеалном случају, одговорне репрезентације људи који живе са ЦФ-ом у медијима би показали све делове некога ко живи са болешћу. Виолет, 25-годишњакиња са ЦФ-ом каже да је нада за репрезентацију приказ „лекова, третмана дисања, кисеоника, хоспитализација и више“, док приказује ликове са „личностима и интересима који нису њихова болест“.

У твиту из новембра, модна блогерица са инвалидитетом Елсие Теллиер изразила је забринутост због медијских приказа инвалида и људи који живе са болестима у вези са објављивањемФиве Феет Апарт приколица. „Није сва свест добра свест и, лично, Фиве Феет Апарт само је још једна прича у дугој традицији приказивања терминалних болести и инвалидитета од стране способних актера ради усрећивања здравих људи да нису лично болесни или хендикепирани “, написала је она.

како пронаћи мачку

Док су многи људи који живе са цистичном фиброзом разговарали са Теен Вогуе делио је тај осећај страха од романтизације болести и брисања стварних људи са болестима који причају своје приче, многи су такође изразили наду у свест да би се она потенцијално могла ширити.

Сви су делили осећај да медији имају шансу да тачније осветле медицинске улоге са којима се људи свакодневно сусрећу и негативне физичке, менталне и емоционалне последице, истовремено водећи рачуна да људе са цистичном фиброзом прикажу као индивидуалне од болести. Виолет је на крају изразила да „Ако нас медији могу приказати у светлу које не само да прецизно приказује медицински свет у којем живимо, већ и наше личне разлике, онда мислим да би коначно успели да прикажу живот са цистичном фиброзом“.

Допустите да уђемо у ваше ДМ-ове. Пријавите се за Теен Вогуе свакодневна пошта.

Желите још од Теен Вогуе? Види ово:

  • Цоле Спроусе и Халеи Лу Рицхардсон дали су нам прве детаље о њиховом новом филму Фиве Феет Апарт